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Autismo no Brasil: desafios familiares

30/07/2016

O transtorno do espectro autista mais comumente chamado de autismo é um transtorno global do desenvolvimento de extrema relevância devido a sua alta prevalência. Cerca de 500 mil pessoas foram diagnosticadas no Brasil até 2010.

O autismo é caracterizado por deficiências na comunicação, cognição e interação social. A criança autista pode apresentar comportamentos repetitivos e padronizados com mínimo interesse por alguns assuntos e atividades. Gerando um desenvolvimento anormal que pode ser detectado nos primeiros três anos de vida e persistir até a idade adulta.

Geralmente, as crianças autistas apresentam quadros severos e persistentes, com grandes variações individuais e frequentemente exigem das famílias cuidados extensos e grandes períodos de dedicação. Os pais da criança autista são confrontados por uma nova situação que exige ajuste familiar. O desejo fantasiado da gestação perfeita precisa adequar-se à criança que nasce autista e que tem características próprias. As crianças diagnosticadas exigem cuidado diferenciado, incluindo adaptações na educação formal e na criação como um todo.

Fizemos uma pesquisa sobre o assunto e observamos sobrecarga emocional dos pais como um dos principais desafios encontrados pelas famílias de crianças autistas, inclusive com grande tensão sobre as mães. Classificamos os principais fatores responsáveis por essa sobrecarga emocional em seis categorias, a saber: 

1. Diagnóstico tardio: no Brasil, raramente o diagnóstico é dado durante os anos pré-escolares.  

2. Encontramos uma dificuldade dos pais em lidar com o diagnóstico e com os sintomas dos filhos.

3. Além disso, há um deficiente acesso a serviços de saúde e escasso apoio social.

4. Ausência de atividades de lazer e educação para o filho autista.

5. A situação financeira também foi relatada pelos pais como uma das causas de estresse. Os gastos elevados para atender às necessidades dos filhos fazem com que os pais aumentem as jornadas de trabalho e quando não abandonam o serviço, as mães de crianças autistas recebem menos que as mães de crianças normais ou com outras limitações de saúde.

6. Além das situações citadas acima, há uma grande preocupação dos pais com o futuro dessas crianças.

 

Autora:  Paulyane T. M. Gomes:  Acadêmica de Medicina e 1° autora do artigo “Autismo no Brasil: desafios familiares e estratégias de superação: revisão sistemática”. Convidada pela editora alemã LAP LAMBERT Academic Publishing para publicação de um livro sobre o tema. Convidada pelo United Scientific Group  e Austin Publishing Group para apresentação do artigo nos Estados Unidos.  Convidada para palestrar na Conferência Internacional  Euro Health Care and Fitness Summit na Espanha.  Projeto apresentado na 12ª Conferência Mundial de Saúde Rural de WONCA e IV Congresso Sul-Brasileiro de Medicina de Família e Comunidade e publicado pelo Jornal Brasileiro de Pediatria.